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Quand l'autonomie devient un score: Les angles morts de l'évaluation du handicap en Belgique
Jamoulle, Marc
2026
 

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Keywords :
Handicap; Autonomie fonctionnelle; Allocation d'intégration; Service public fédéral Sécurité sociale -- Direction générale Personnes handicapées (SPF DG HAN); Agence pour une Vie de Qualité (AVIQ); Classification internationale du fonctionnement (CIF); Reproductibilité inter-évaluateurs
Abstract :
[fr] Introduction. L'allocation d'intégration belge repose sur une évaluation du degré d'autonomie selon six domaines fonctionnels cotés de 0 à 3. L'instrument, consacré réglementairement en 1987, conditionne l'accès à des droits sociaux importants. L'émergence du Long Covid, maladie fluctuante où l'effort physique, cognitif ou émotionnel peut entraîner une exacerbation retardée des symptômes, met particulièrement à l'épreuve une évaluation fonctionnelle ponctuelle. Méthodes. Nous avons réalisé une analyse documentaire des textes réglementaires, des travaux préparatoires et d'archives communiquées en 2026 par l'administration, complétée par l'examen de documents contemporains de la DG Personnes handicapées (DG HAN), du Conseil supérieur national des personnes handicapées (CSNPH), de l'AVIQ et de la littérature relative à la CIF. Les observations sur l'application actuelle proviennent d'une pratique de médecine générale suivant une importante cohorte de patients atteints de Long Covid et sont présentées comme observations cliniques génératrices d'hypothèses, non comme mesure représentative de l'ensemble de la DG HAN. {Résultats.}Trois constats se dégagent. Premièrement, l'échelle actuelle dérive de travaux administratifs menés entre 1979 et 1980 ; des essais pratiques avaient été demandés, mais aucun résultat de validation métrologique de l'instrument réglementaire de 1987 n'a été retrouvé dans le corpus examiné. Deuxièmement, l'instrument laisse une large place à l'interprétation de l'évaluateur ; le CSNPH a lui-même signalé son caractère général, sa faible transparence et des interprétations diverses. Dans notre cohorte, des discordances importantes sont observées entre l'évaluation fonctionnelle documentée par le médecin traitant et le score administratif, parfois établi sur dossier sans rencontre avec le patient. Troisièmement, ce dispositif contraste avec l'évolution vers la Classification internationale du fonctionnement (CIF), explicitement utilisée comme cadre par l'AVIQ et ayant déjà servi de base à un nouvel instrument fédéral expérimental. Discussion. Ces résultats plaident pour distinguer la légalité de l'instrument de sa validité métrologique et de la qualité de son application. Avant même une réforme du barème, le respect de l'esprit fonctionnel du guide de 1987 implique d'apprécier la personne dans sa vie réelle, en tenant compte du temps, de l'effort, de la douleur, des aides, de la variabilité et du recours à autrui. Pour le Long Covid, la formation des évaluateurs au malaise post-effort, aux fluctuations et aux troubles neurocognitifs apparaît indispensable. Une évaluation moderne devrait être standardisée, transparente, reproductible et articulée à la CIF et à l'expérience vécue de la personne.
Disciplines :
General & internal medicine
Public health, health care sciences & services
Author, co-author :
Jamoulle, Marc  ;  Université de Liège - ULiège > HEC Liège : UER > UER Opérations : Systèmes d'information de gestion
Language :
French
Title :
Quand l'autonomie devient un score: Les angles morts de l'évaluation du handicap en Belgique
Publication date :
September 2026
Version :
preprint
Available on ORBi :
since 24 September 2026

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