Abstract :
[fr] En 2017, la Belgique devient le premier pays au monde à proposer le dépistage prénatal non invasif (NIPT) en première ligne à toutes les femmes enceintes. Ce dépistage, initialement centré sur les trisomies 21, 18 et 13, a été étendu à l’ensemble des chromosomes fœtaux et maternels. Aujourd’hui adopté par 90% des femmes enceintes, le NIPT constitue un passage-clé dans la plupart des grossesses à bas risque. À partir d’une enquête qualitative fondée sur des entretiens avec des femmes et des professionnel·les de santé, cette thèse examine les effets de ce tournant génomique sur la prise en charge et l’expérience de la grossesse.
La thèse analyse d’abord les logiques professionnelles qui encadrent l’offre et leurs effets sur l’organisation du suivi prénatal. Elle montre que le NIPT s’inscrit à la fois dans la continuité des dépistages précédents et dans une évolution du suivi obstétrical orientée vers la médecine génomique personnalisée. La thèse met ensuite en évidence la façon dont cette offre se traduit dans l’expérience ordinaire de la grossesse. L’analyse replace le NIPT dans l’ensemble du parcours prénatal afin de comprendre les conditions dans lesquelles les décisions sont prises. Elle s’intéresse au rôle du NIPT dans l’organisation temporelle de la grossesse, dans le rapport des femmes au risque et dans les attentes liées à la parentalité. Enfin, la thèse s’intéresse aux trajectoires qui suivent un résultat positif. L’analyse met en évidence la tension entre les cadres normatifs du parcours de soin et les formes de négociation, d’ajustement ou de résistance par lesquelles les femmes cherchent à définir les conditions les plus souhaitables pour donner naissance.
La thèse montre ainsi que les décisions liées au NIPT relèvent de processus relationnels, sont inscrites dans des trajectoires de soin et structurées par un ensemble de normes. Elle propose de repenser le dépistage prénatal au-delà du paradigme du choix autonome et individuel, en mettant en lumière les dimensions techniques, sociales et morales qui rendent ces choix possibles.
[en] In 2017, Belgium became the first country in the world to offer non-invasive prenatal testing (NIPT) as a first-line option to all pregnant women. This screening, initially focused on trisomies 21, 18, and 13, has been expanded to include all fetal and maternal chromosomes. Now adopted by 90% of pregnant women, NIPT is a key step in most low-risk pregnancies. Based on a qualitative study involving interviews with women and healthcare professionals, this dissertation examines the effects of this genomic shift on the management and experience of pregnancy.
The dissertation first analyzes professional logics underlying the provision of NIPT and their effects on the organization of prenatal care. It shows that NIPT is both a continuation of previous screening offers and part of an evolution in obstetric care toward personalized genomic medicine. The dissertation then highlights how this offer translates into the ordinary experience of pregnancy. The analysis situates NIPT within the broader prenatal care journey to understand the conditions under which these decisions take on meaning. The analysis examines the role of NIPT in the temporal organization of pregnancy, in women’s relationship to risk, and in expectations related to parenthood. Finally, the dissertation examines the trajectories that follow a positive result. It highlights the tension between the normative frameworks of the care pathway and the forms of negotiation, adjustment, or resistance through which women seek to define the most desirable conditions for giving birth.
The dissertation thus demonstrates that decisions related to NIPT are part of relational and situated processes, embedded within care pathways and structured by various norms. It proposes reconsidering prenatal screening beyond the paradigm of autonomous and individual choice, by highlighting the technical, social, and moral dimensions that make these choices possible.
Institution :
ULg - Université de Liège [Faculté de Droit, de Science politique et de Criminologie], Liège, Belgium
Jury member :
Bühler, Nolwenn; UNIL - Université de Lausanne > Faculté des sciences sociales et politiques > Institut des sciences sociales (ISS)
Herbrand, Cathy; De Montfort University > School of Applied Social Sciences > Centre for Reproduction Research
Vassy, Carine; USPN - Université Sorbonne Paris Nord > Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les Enjeux Sociaux (IRIS)
