Santé publique; Maladie rare; Organisation des soins de santé; Obligations positives de l’État; Accès à l’expertise médicale; Réseaux de soins spécialisés; Responsabilité médicale; Standard de prudence; Droit des patients; Causalité et incertitude scientifique
Abstract :
[fr] La présentation examine la manière dont les spécificités des maladies rares reconfigurent simultanément l’organisation des soins et le régime de responsabilité des professionnels de santé. Il poursuit un double objectif : analyser le rôle structurant de l’État dans l’accès à l’expertise médicale et apprécier les incidences de cette organisation sur le standard de prudence du médecin. L’étude met en évidence une évolution vers un modèle fondé sur la concentration des compétences, la mise en réseau des acteurs et la coordination des prises en charge, notamment à travers les fonctions, centres d’expertise et réseaux « maladies rares », ainsi que les réformes projetées telles que le Plan 2026 2030. Elle conclut que ces transformations tendent à renforcer les obligations des professionnels, tout en révélant les limites de la responsabilité civile face à l’incertitude scientifique, invitant ainsi à une approche plus systémique et préventive de la responsabilité médicale. [en] The presentation examines how the specific characteristics of rare diseases simultaneously reshape both the organization of healthcare systems and the liability regime applicable to healthcare professionals. It pursues a dual objective: to analyse the structuring role of the State in ensuring access to medical expertise and to assess the impact of such organization on the standard of care expected from physicians. The study highlights a shift towards a model based on the concentration of expertise, the networking of stakeholders, and the coordination of care pathways, notably through the development of rare disease functions, centres of expertise, and specialized networks, as well as through forthcoming reforms such as the 2026–2030 Rare Diseases Plan. It concludes that these developments tend to strengthen professional obligations, while simultaneously exposing the limitations of civil liability mechanisms in the face of scientific uncertainty, thereby calling for a more systemic and preventive approach to medical liability.
Disciplines :
Public law Civil law Public health, health care sciences & services
Author, co-author :
Fontaine, Lucas ; Université de Liège - ULiège > Département de droit > Droit public
Joisten, Céline ; Université de Liège - ULiège > Département de droit > Responsabilité et contrats
Language :
French
Title :
Responsabilités en matière de maladies rares : standard de prudence des acteurs de soins, organisation hospitalière et politiques publiques
