Health Data Interoperability and Patients’ Rights in Federal States: A Comparative Perspective from Belgium and Canada

Cette intervention examine les liens entre l’interopérabilité des données de santé et l’effectivité des droits du patient dans les États fédéraux, à partir d’une comparaison entre la Belgique et le Canada. Elle part du constat que l’exercice du droit au consentement libre et éclairé ne suppose pas seulement que le patient reçoive une information adéquate, mais également que le professionnel de la santé dispose lui-même des informations médicales pertinentes concernant l’état de santé du patient.

Or, dans des systèmes modernes de soins de santé, le dossier médical électronique et l’échange des données de santé deviennent ainsi des instruments essentiels de continuité, de qualité et de sécurité des soins. L’interopérabilité ne constitue dès lors plus une simple question technique : elle devient une condition de la protection effective des droits du patient.

Cette problématique présente une acuité particulière dans les États fédéraux, où les compétences en matière de santé et les systèmes d’information peuvent être répartis entre plusieurs niveaux de pouvoir. La comparaison met en lumière deux approches distinctes. En Belgique, le système repose sur une logique de « référencement sans centralisation », articulée autour de la plateforme eHealth et du système des hubs et métahubs, permettant de localiser et d’échanger les données sans constituer un dossier médical national centralisé. Au Canada, l’interopérabilité se construit progressivement comme un projet commun destiné à surmonter la fragmentation provinciale tout en préservant l’autonomie des entités fédérées.

L’analyse montre que la difficulté propre aux États fédéraux ne réside pas nécessairement dans la pluralité des autorités compétentes, mais dans leur capacité à garantir que les données puissent suivre le patient au-delà des frontières institutionnelles. La continuité de l’information apparaît ainsi comme une condition indispensable de la continuité des soins.