Abstract :
[fr] La reconnaissance du droit à la participation des enfants, ancrée dans la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE, 1989), demeure un défi majeur dans le domaine de la santé et de la santé mentale. En tant que sujets de droits, les enfants devraient être pleinement impliqués dans les décisions les concernant, y compris dans le cadre médical. Or, leur statut spécifique, combinant vulnérabilité et dépendance aux adultes, complexifie la mise en pratique de ce droit.
Trois tensions principales émergent de cette problématique :
- Le cadre juridique et éthique, où le droit à la participation des enfants se confronte aux obligations de protection et aux normes biomédicales centrées sur la bienfaisance.
- La vulnérabilité et l’autonomie, particulièrement chez les enfants en souffrance psychique, où la nécessité de protection risque d’annuler leur agentivité.
- La question des capabilités, où la capacité de l’enfant à comprendre et à exprimer un consentement éclairé dépend de son environnement et des outils mis à sa disposition.
Dans le champ de la santé mentale, cette participation est non seulement un droit, mais aussi un levier thérapeutique. En intégrant les approches de l’agentivité (Corsaro, Giddens) et des capabilités (Sen, Nussbaum), il est possible de dépasser une vision strictement paternaliste des soins pour envisager un cadre où l’enfant devient acteur de son propre parcours thérapeutique.
Les politiques publiques peinent à traduire cette exigence en actions concrètes, notamment face aux enfants « doublement vulnérabilisés » par la maladie, en particulier la maladie mentale, et l’âge. Sur la base de nos observations et animations de groupes d’enfants en santé mentale, il apparaît nécessaire d’adopter plus encore des stratégies inclusives, utilisant d’avantage les potentiels de la médiation institutionnelle tout comme les dispositifs de codécision adaptés à l’âge et aux compétences de chaque enfant. Dans ce contexte une analyse critique de la littérature en éthique biomédicale suggère d’intégrer une perspective sociale et relationnelle, où l’enfant n’est pas seulement objet de soins mais pleinement reconnu comme sujet de participation. Les recherches de terrains que nous présentons dans cette communication ancrent ces questionnements théoriques et méthodologiques dans des logiques d’action.
