Mutualisation des données entre régions francophones : une base de données d’enfants ayant un TDL

Recueillir un nombre de données suffisants pour en tirer des conclusions valides est un enjeu important dans les troubles neurodéveloppementaux. Dans ce domaine, le recours à des bases de données épidémiologiques (ex. EPISLI database, Tomblin, 2010) a permis de mieux estimer la prévalence des TDL dans des populations tout-venant ou les facteurs de risque. A un autre niveau, des bases de données de patients contribuent également à mieux documenter et comprendre les caractéristiques de patients, leurs trajectoires et les profils de difficultés associées, de façon rétrospective ou prospective. Au niveau francophone, il n’existe actuellement aucune base de données de grande ampleur consacrée au TDL. Initier cette démarche nécessiterait notamment de s’accorder au niveau international sur un protocole commun de recueil de données permettant des comparaisons et des analyses à plus large échelle. La présentation envisagera les enjeux théoriques, cliniques et éthiques liés à la mise en place d’une telle base de données.