Les mobilisations pour les maladies rares : une perspective de sciences sociales

L'alliance et la coopération sont des valeurs essentielles pour les acteurs du champ des maladies rares. Mais si le discours est répandu, sa mise en pratique ne va pas de soi. Elle soulève d’importants enjeux sociaux et politiques par rapport à la reconnaissance d’une problématique d’ensemble des maladies rares, à la valorisation des compétences et des capacités des acteurs dans le développement d'actions, et au pouvoir d’agir de tout un chacun. Se mobiliser autour des maladies rares implique des processus de concertation et de décision de nature politique, au sens large du terme. Ainsi, cette présentation visait à renvoyer une image sociologique du champ contemporain des maladies rares en Belgique. Elle synthétisait les principales observations d'une recherche doctorale réalisée entre 2015 et 2019 à l’Université de Liège tout en soulignant les spécificités d'une perspective de sciences politiques et sociales.