Reference : La génomique des patients et des proches : comment devenir des experts parmi les experts ?
Diverse speeches and writings : Article for general public
Social & behavioral sciences, psychology : Sociology & social sciences
Social & behavioral sciences, psychology : Anthropology
http://hdl.handle.net/2268/228574
La génomique des patients et des proches : comment devenir des experts parmi les experts ?
French
Duysens, Fanny mailto [Université de Liège - ULiège > Département de science politique > Anal. et éval. des politiques publ.-Méthod. de sc. politique >]
Sep-2018
Le Cœur et la Main - Journal de l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)
ABSM
56
Édition spéciale : Le Projet 101 Génomes
No
International
Boncelles
Belgique
[en] Génomique ; Maladies génétiques rares ; Patients et proches ; Action collective
[en] Les projets de la Fondation 101 Génomes n'ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients, des proches, des scientifiques, des médecins, ou encore des philanthropes dialoguant autour d'une même table, animés par des espoirs, des buts, des énergies qui se font échos les uns aux autres. Mais oui, il y a matière à s’étonner à la lecture des divers témoignages qui composent ce numéro de la revue de l'Association Belge du Syndrome de Marfan, car ce qui se passe aujourd'hui n'était peut-être même pas imaginable quelques décennies plus tôt. Mais surtout, il y a matière à questionner les conditions d'existence de projets tels 101 Génomes Marfan dans le contexte contemporain de la gestion collective de questions de santé et de maladie. Dans une perspective anthropologique, cet article propose de réfléchir tout spécialement à la place et au rôle joué par les patients et les proches impliqués.
Professionals ; General public ; Others
http://hdl.handle.net/2268/228574

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