[fr] La présentation a retracé l'évolution de la catégorie "maladies rares" à l'échelle internationale puis nationale, telle qu'elle se donne à observer aujourd'hui sur le terrain de la Belgique, tout en soulevant certains enjeux et défis relatifs aux processus de co-construction dont elle fait l'objet dans les rapports entre les multiples acteurs impliqués. En outre, dans le cadre de cette journée d’étude interdisciplinaire, la présentation visait à croiser les observations empiriques avec des réflexions épistémologiques et méthodologiques relatives aux pratiques de recherche en sciences sociales. Il s'agissait d'expliciter l'approche mise en œuvre pour étudier l'objet "maladies rares" : comment le suivre, le construire, puis le restituer dans l’analyse ?
Disciplines :
Sociology & social sciences Anthropology
Author, co-author :
Duysens, Fanny ; Université de Liège - ULiège > Département de science politique > Anal. et éval. des politiques publ.-Méthod. de sc. politique
Language :
French
Title :
Les "maladies rares" en Belgique : Processus de co-construction d'un objet-frontière
Publication date :
20 November 2017
Event name :
Journée d'étude "Dialogue autour des maladies génétiques. Enjeux et défis interdisciplinaires dans un monde globalisé"
