Co-construire l’ETP-Autisme : quelles conditions pour articuler savoirs professionnels et savoirs situés des personnes concernées ?

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) constitue un levier essentiel pour soutenir la santé des personnes autistes (Morsa et al., 2022). En France, son déploiement demeure inégal et orienté par des logiques médico-centrées, laissant une place limitée aux savoirs expérientiels des personnes concernées. Pourtant, le croisement des savoirs apparaît comme un levier central pour concevoir des programmes mieux ajustés aux réalités de vie des participant·e·s (Dorsa et al., 2024). Si la participation des personnes autistes est de plus en plus revendiquée, les modalités concrètes de co-construction des programmes d’ETP restent peu documentées.
Dans la continuité des travaux engagés sur l’ETP-Autisme salutogénique (Durand-Larrieux et al., 2024), le projet doctoral COOPTE-AUT (COnception d’un modèle Opérationnel de co-construction de Programmes d’éducation ThérapeutiquE-AUTisme) vise à analyser et outiller les processus de co-construction des programmes d’ETP-Autisme, en intégrant les savoirs des personnes autistes et des professionnel·le·s de la santé.
La recherche s’ancre principalement dans les Feminist Disability Studies, qui proposent une lecture située et relationnelle du handicap, attentive aux rapports de pouvoir et conditions de production des savoirs. Les Études Critiques de l’Autisme sont mobilisées comme cadre d’analyse des discours sur la participation, tandis qu’une perspective salutogénique permet d’interroger les ressources et contextes favorisant l’agencéité collective.
Le projet est structuré en quatre phases. Une première phase repose sur une revue critique interprétative participative, suivie d’entretiens individuels auprès de personnes autistes et professionnel·le·s de la santé ayant expérimenté l’ETP-Autisme, afin de documenter les usages et représentations de la co-construction. Les phases suivantes porteront sur le design participatif d’un guide de co-construction entre co-chercheur·se·s autistes et professionnel·le·s de la santé, puis sur l’analyse des dynamiques intersubjectives et des apprentissages issus de ce processus, via une auto-ethnographie collaborative. Une phase finale combinant focus group et groupe nominal visera à évaluer collectivement les orientations produites.
Cette communication présentera notamment les outils d’accessibilisation des documents éthiques et méthodologiques. Elle discutera les premiers enseignements de cette participation située en ETP-Autisme, en contexte de tensions entre exigences institutionnelles, temporalités de la recherche et reconnaissance des savoirs pluriels.