Vers un PREM-ETP : cartographie des instruments de mesure de l’expérience patient en chronicité

Contexte Les Patient-Reported Experience Measures (PREMs) recueillent l’expérience des soins rapportée par les patients afin d’évaluer et d’améliorer la qualité des soins. Le champ de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ne dispose toutefois pas d’un PREM qui lui soit spécifiquement dédié et permettant d’interroger les pratiques d’ETP au regard de la nature éducative de l’expérience des soins. Cette étude vise à cartographier les instruments mesurant l’expérience des soins afin d’identifier un socle pouvant soutenir le développement d’un PREM-ETP.

Méthodes Une mapping review ciblée a été réalisée dans PubMed/MEDLINE, Scopus et Embase afin d’identifier les études publiées entre 2010 et 2025. Les études décrivant des instruments auto-rapportés mesurant l’expérience des soins chez des adultes vivant avec une maladie chronique ont été incluses. Les instruments centrés exclusivement sur les résultats de santé, la qualité de vie ou la satisfaction globale ont été exclus. Les instruments identifiés sont comparés sur base de critères d’ancrage théorique, de dimensions et items constitutifs.

Résultats Au total, 52 instruments ont été identifiés. Leur architecture est majoritairement structurée autour de la dimension d’expérience des soins, couvrant notamment les interactions avec les professionnels, l’accès à l’information et l’organisation du parcours de soins. Des éléments liés à la nature éducative apparaissent dans différentes dimensions des instruments, notamment celles relatives aux connaissances du patient ou à son implication dans la gestion de sa santé, mais aussi à travers certains items portant sur les perceptions de la maladie, les stratégies d’adaptation ou les dimensions psychosociales. Toutefois, ces dernières dimensions restent beaucoup moins couvertes par les instruments, ce qui conduit à une représentation partielle, diffuse et fragmentée de cette nature éducative.

Conclusion Cette cartographie suggère que la nature éducative de l’expérience des soins est présente dans les instruments existants, sans y être explicitement identifiée comme une dimension propre. Dans une perspective d’ETP, rendre visible ce registre apparaît essentiel pour mieux comprendre comment les soins peuvent soutenir les apprentissages et la gestion de la santé.