Long COVID : de la médecine de famille à la recherche de précision et au partenariat avec les patients. Utilisation de Human Phenotype Ontology

Contexte : Le Long COVID est une condition complexe et multisystémique, aux conséquences profondes pour les patients comme pour les systèmes de soins de santé. Alors que la recherche biomédicale progresse rapidement, la reconnaissance clinique et l’organisation des soins demeurent incomplètes et fragmentées. Nous présentons ici un programme de recherche et de soins, initié en médecine de famille, qui associe biologie de précision, neuro-imagerie avancée et sciences sociales, en étroite collaboration avec les patients. Ce cadre multidisciplinaire vise à combler le fossé entre soins primaires, recherche en laboratoire et expérience vécue, afin de fournir une base cohérente pour la compréhension et la prise en charge du Long COVID.
Méthodes : Les approches comprennent la médecine narrative et la classifica- tion systématique des symptômes via la Human Phenotype Ontology ; des analyses
multiomiques (génomique, transcriptomique, protéomique, lipidomique) ; l’immunologie systémique ; ainsi que l’étude neurobiologique des auto-anticorps. La neuro-imagerie fonctionnelle (SPECT-CT, spectroscopie RM) met en évidence des altérations métaboliques
invisibles à l’IRM conventionnelle. Une enquête anthropologique documente les réc- its de maladie et l’accès aux soins, tandis qu’une analyse épistémologique explore l’équilibre éthique du diagnostic dans la prévention quaternaire. L’intégration com- putationnelle relie données biologiques et cliniques. Des partenariats avec les pa- tients et les communautés assurent la pertinence et la co-construction.
Résultats : Les résultats qualitatifs mettent en évidence l’incertitude diagnostique, la perturbation de l’identité et les inégalités d’accès. Les innovations méthodologiques incluent l’utilisation de modèles de langage pour la classification des symptômes et l’introduction du concept de « biomarqueur terminologique ». Les preuves multi- modales confirment la persistance de dysfonctionnements liés au SARS-CoV-2. Les structures collaboratives permettent d’aligner priorités des patients, cliniciens et chercheurs.
Conclusions et recommandations : Le Long COVID doit être reconnu officiellement comme une affection chronique invalidante. Des centres d’expertise interdisciplinaires intégrés aux soins primaires, la standardisation des modèles de données cliniques et un soutien politique et financier accru sont nécessaires. La réduction des inégalités d’accès aux soins est essentielle. Ce travail illustre comment la médecine de famille, en partenariat avec les patients, peut être pionnière dans la recherche et les soins des syndromes post-infectieux, et renforcer la prise en charge des maladies chroniques invisibles.

Informations complémentaires et référence
Pour plus de détails, voir :
Jamoulle, M. (Ed.), & Réseau de Recherche Long Covid Belgique (Other coll.). (2025).
Le Long COVID, maladie invisible. 140 p.
Disponible en ligne : https://hdl.handle.net/2268/335502