Mucoviscidose au Maroc : que valent les mots sans les actes ?

Cystic Fibrosis; Low-middle-income countries; ethics; Infant, Newborn; Pilot Projects; Cystic Fibrosis/epidemiology; CFTR; Génétique; Mucoviscidose; Centre de référence; paediatric; Reference Center; Mutations

Abstract :

[en] It is estimated that in highly medicalised countries, median life expectancy for most newborns with cystic fibrosis now exceeds 70 years, approaching that of the general population. However, socio-economic disparities between countries continue to have a devastating impact on the prognosis of patients in Eastern Europe, Africa, India and South America. In Morocco, very limited genetic data suggest that the prevalence of this disease is at least of the same order as in Belgium. But as it is not really recognised by the national health system, patients are denied access even to symptomatic treatment. As a result, their outcome is tragic, similar to what it was 60 years ago in the most medicalised countries. A pilot project for a first paediatric reference centre in Casablanca is currently being set up. If properly resourced, this project can only be a success and should be the first step on the road towards cystic fibrosis care in this country. In a very humble way, several Belgian stakeholders are trying to support this project.
[fr] Dans les pays les plus médicalisés, l’espérance de vie médiane de la plupart des nouveau-nés atteints de mucoviscidose excède aujourd’hui 70 ans et se rapproche de celle de la population générale. Ailleurs, en Europe de l’Est comme en Afrique, en Inde ou en Amérique du Sud, les disparités socio-économiques des pays continuent à impacter très durement le pronostic des patients. Au Maroc, des données génétiques très fragmentaires suggèrent que la prévalence de la mucoviscidose est au moins du même ordre qu’en Belgique. Mais la maladie n’y est pas réellement reconnue par le système de santé, de telle sorte que même le traitement symptomatique reste inaccessible aux patients et leur pronostic est tragique, similaire à ce qu’il était il y a 60 ans dans les pays les plus médicalisés. À Casablanca, le projet pilote d’un premier Centre pédiatrique de Référence est en train de se mettre en place. S’il bénéficie d’un support adéquat, ce projet ne peut être qu’un succès et doit constituer un tout premier pas sur le chemin vers une prise en charge des patients dans ce pays. Très modestement, plusieurs intervenants belges tentent d’y apporter leur soutien.

Disciplines :

Human health sciences: Multidisciplinary, general & others

Author, co-author :

Amenzoui, Naima; Service d'Infectiologie et d'Immunologie clinique, Hôpital mère-enfants Harouchi, CHU Ibn Rochd, Casablanca, Maroc

Bousfiha, Aziz; Service d'Infectiologie et d'Immunologie clinique, Hôpital mère-enfants Harouchi, CHU Ibn Rochd, Casablanca, Maroc

Bauwens, Nathalie; Centre de Référence liégeois de la Mucoviscidose, site CHC MontLégia, 4000 Liège

Libioulle, Cécile ; Centre Hospitalier Universitaire de Liège - CHU > > Service de génétique

Thimmesch, Matthieu; Centre de Référence liégeois de la Mucoviscidose, site CHC MontLégia, 4000 Liège

Lebecque, Patrick; Centre de Référence liégeois de la Mucoviscidose, site CHC MontLégia, 4000 Liège