Se mobiliser pour les maladies rares : vers une éthique du soin multiple

Les "maladies rares" constituent un objet complexe renvoyant aux multiples dimensions de l'expérience quotidiennement vécue de la maladie par les patients et les proches. Dans ma recherche doctorale, à partir d'un terrain ethnographique mené en Belgique et parfois au-delà, j'ai particulièrement étudié les façons dont des associations de patients et de proches consacrées aux maladies rares dans leur ensemble définissent et mobilisent cet objet dans l'action collective. De telles associations, dont la formation repose sur une politique du nombre face à la rareté des maladies lorsqu'elles sont considérées individuellement, ont émergé dans les années 1980 aux États-Unis et se sont répandues par la suite à travers le monde, notamment dans l'Union européenne et ses États-membres. Dans une perspective de sciences politiques et sociales, il s'agissait de questionner les conditions d'existence de ces mobilisations collectives dans le contexte contemporain de la gestion publique de questions de santé et de maladie. Qu'est-ce que se mobiliser pour les maladies rares ? La présentation du 8 octobre 2018 visait à apporter quelques éléments de réponse à cette question sur base des trois missions principales des organisations de patients et de proches, qui sont par ailleurs d'ores et déjà proclamées par elles-mêmes comme des succès remportés sur certains plans au cours des trois dernières décennies : (1) former une communauté engagée ; (2) faire des maladies rares une priorité de santé publique ; et (3) favoriser l' "empowerment" des patients et des proches. La conclusion soulignait que, ce faisant, les mobilisations pour les maladies rares sont des lieux d’imagination d'une "éthique du soin" fondamentalement multiple en regard des dimensions de l'objet et des acteurs impliqués dans la mise en œuvre de projets ciblés. Celle-ci implique par ailleurs la construction inédite d'identités, de sociabilités, de collectifs, de formes de connaissance, de responsabilités et de pouvoirs d’agir dans l’espace public.