Gardes à domicile : un aidant professionnel peu connu en Wallonie

Contexte : La garde à domicile est une professionnelle d’aide au maintien à domicile qui assure essentiellement une présence auprès du patient. Une étude menée en Belgique sur les équipes de soins palliatifs à domicile visait à préciser le travail que ces professionnelles, mal connues des patients et des autres intervenants, effectuaient, les relations qu’elles tissaient avec les autres acteurs (professionnels comme patient et entourage familial) et les besoins qu’elles ressentaient dans le cadre des soins palliatifs.
Méthode : 7 focus groups de professionnels ont été organisés. Deux comprenaient des infirmières, deux des coordinateurs de services de gardes à domicile et trois des gardes à domicile. Les entretiens ont été intégralement retranscrits et analysés, de manière thématique, par deux chercheurs indépendants.
Résultats : Si les gardes à domicile sont des professionnelles formées à l’aide aux personnes, il n’existe pas de formation spécifique à la profession de garde à domicile. Leurs missions sont encore mal définies, allant de la présence auprès du patient à l’aide à la vie quotidienne. Les tâches ménagères sont exclues de leurs fonctions et les actes médicaux leur sont légalement défendus. Un de leurs souhaits est d’être formées, de manière spécifique, à l’accompagnement de patients palliatifs, tout en bénéficiant d’un meilleur soutien et d’un plus fort encadrement de la part de leurs services. C’est, en effet, un accompagnement vers la fin de vie, accompagnement difficile tant pour le patient que pour le personnel. Tout en augmentant leurs compétences, cela leur permettrait d’agir plus efficacement lorsque les autres professionnels ne sont pas disponibles, puisqu’elles sont appelées à travailler surtout la nuit et les week-ends. Elles souhaiteraient aussi que leur profession soit mieux reconnue et valorisée. Elles évoquent toute l’importance de leur présence pour assurer confort, écoute et surveillance du patient. Il est vrai que la famille mentionne souvent le coût de ce professionnel qui assure parfois seulement une présence et ne semble rien apporter de plus que ce que ne fait déjà la famille. Elles sont d’ailleurs appelées souvent tardivement lorsque les proches sont exténués. Les autres professionnels interrogés reconnaissent ignorer les missions précises des gardes à domicile ; certains nient leur utilité tandis que d’autres reconnaissent leur apport. Les gardes elles-mêmes se sentent dénigrées parfois par d’autres intervenants. La famille met en avant le soutien psychologique qu’elles apportent au patient et à l’entourage par leur présence.
Discussion : La reconnaissance de ces professionnelles passe par plusieurs domaines. Il faut assurer une formation d’ensemble clairement définie ainsi que des formations plus spécifiques selon le type de travail qu’elles doivent effectuer. Une meilleure définition de leur travail devrait susciter des vocations pour un métier mieux ciblé et davantage reconnu. La diffusion de leur profil de travail ainsi qu’une meilleure information auprès des autres professionnels et des familles permettrait de mieux comprendre leur travail et de les appeler au bon moment.
Perspectives : Réfléchir à un référentiel de compétences de ces professionnelles permettrait de créer un référentiel de formation qui, nous semble-t-il, devrait être centré sur les compétences communicationnelles.