Etude comparative de la qualité de vie de sujets déments en fonction de leur lieu de résidence et de leur état cognitif

Classiquement, on affirme que la qualité de vie (QdV) des personnes démentes est meilleure au domicile qu’en institution. Toutefois, cette affirmation n’est guère étayée par des études comparatives utilisant un même instrument d’évaluation. En outre, il n’y a pas de consensus sur la nature des relations entre troubles cognitifs et QdV.

Dans le cadre des études Qualidem (Paquay et al., 2004) et PIXEL (Thomas et al., 2006), la QdV de sujets déments et vulnérables a été évaluée au moyen de l’Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQL; Rabins et al., 1999). Des analyses préliminaires ont démontré l’absence de différences significatives entre les populations Qualidem et PIXEL (variables âge, sexe, dépendance et QdV). L’échantillon total se compose de sujets majoritairement féminins âgés de 65 ans et plus. Tous les sujets déments ont un score MMSE compris entre 0 et 23 et sont répartis en 5 groupes: MMSE 0-3; 4-8; 9-13; 14-18 et 19-23. Tous les sujets vulnérables ont un score MMSE24 et se situent au stade évolutif normal de la Clinical Dementia Rating/Modified (CDR/M; Heymans et al., 1987).

L’analyse des scores ADRQL ne met pas en évidence une diminution linéaire de la QdV en fonction de la sévérité des troubles cognitifs. Toutefois, le lieu de résidence influence le profil des scores. En institution (n déments=296; n vulnérables=12), ils diminuent au stade débutant de la démence (MMSE 19-23), se stabilisent dans les groupes MMSE 9-13 et 14-18 avant de s’abaisser fortement dans les groupe MMSE 4-8 et 0-3. Au domicile, (n déments=159; n vulnérables=14), on observe une phase de diminution dans les groupes MMSE 19-23 et 14-18 puis une phase de stabilisation dans les 3 derniers groupes.

En conclusion, la QdV des sujets déments n’évolue pas linéairement en fonction de la dégradation de l’état cognitif. L’évolution différente des profils selon le lieu de résidence soulève la question de l’influence de la variable « informant » dans l’hétéro-évaluation de la QdV de personnes démentes. Au domicile, cet informant est l’aidant principal (soignant informel) alors qu’en institution, il s’agit d’un soignant formel. L’hypothèse de biais de surévaluation par le soignant formel et de sous-évaluation par le soignant informel peut donc être posée.