Etude de faisabilité de la mise en place d’une base de données de morbidité en médecine générale en Wallonie et à Bruxelles. Rapport final du groupe Fédération Wallonie Bruxelles. REGM-Fr

La question posée par le Service Public Fédéral. Santé Publique, Direction des Soins Primaires est de savoir s’il est possible de possible de constituer avec les médecins généralistes un système d’enregistrement de données en provenance de l’exercice professionnel en soins primaires qui puissent aider l’administration de la santé publique dans ses processus informatifs et décisionnels. L’équipe de chercheurs s’est lancée dans l’étude de l’existant, tant en Belgique qu’à l’étranger aussi bien du point de vue technologique qu’éthique. Sur base de ces études, on a pu entrevoir la possibilité d’obtenir des données des dossiers médicaux informatisés en extrayant les résumés de dossier médicaux mis en place par le processus de labellisation et dénommés SUMEHRs. L’étude de l’existant et des réalisations à l’étranger et en particulier de l’équipe de chercheurs Suisses a donné l’idée de mettre en place un serveur interactif d’analyse de données médicales. Le serveur ADONIS (Analyse de Données médIcaleS par Internet) a d’abord été étudié pour extraire et lire 1 SUMEHR de 1 médecin (ADONIS 1), puis pour extraire, lire, agréger et analyser n SUMEHRs de 1 médecin ou groupe de médecins travaillant en association (ADONIS 2).
Ce serveur, développé avec des outils Open Source et sur base de l’expertise de CRISNET asbl, a été prévu pour avoir une troisième phase soit ADONIS 3, qui ne pourra être opérationnel que si des conditions éthiques précises sont appliquées. Alors qu’ADONIS 2 est conçu comme une extension privée du bureau du médecin, ADONIS 3 qui fonctionne sur la même base de données (SAFENET®) qu’ADONIS 2 autorisera une agrégation de donnée post transfert. Un logiciel de déidentification, cryptage et réidentification (DECRYRE®) des données a été mis en place dans cette optique. Les différents rapports ont été publiés au fur et à mesure sur le même site et ont pu aussi être téléchargés.
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Recommandations
1. Repenser la politique de labellisation. La politique de labellisation doit être résolument orientée vers des objectifs de santé personnelle individuelle et des objectifs de santé collective. La structure du DMI doit être réétudiée pour sa partie clinique et implémentées avec des objectifs cliniques et épidémiologique précis
2. Mettre en place les conditions éthiques du traitement des informations personnelles de santé. Il existe une demande et des conditions positives pour la réalisation d’études épidémiologiques de d’assurance de qualité avec le matériel clinique déjà disponible. La mise en place des conditions éthiques incombe aux médecins eux-mêmes qui seraient utilement aidés dans cette tâche par l’administration publique et les organisations représentatives de la médecine générale.
3. Poursuivre la mise au point d’ADONIS. Le serveur ADONIS est un Proof of Concept mas en tant que tel il peut déjà servir à analyser des données. Plusieurs groupes ont déjà annoncé leur intérêt et le fait que le serveur est conçu pour extraire, lire, agréger et analyser toute information transmise en langage KMEHR ouvre des horizons de recherche intéressants.
4. Favoriser l’analyse de data par des groupes locaux. Même si on dispose des outils adéquats, l’analyse de données est une tâche difficile qui demande formations et temps disponibles. Les médecins généralistes belges et en particulier ceux de la Fédération Wallonie Bruxelles sont déjà peu nombreux et peu de jeunes investissent le métier pour le moment. Sans incitants puissants à la recherche, financiers et opérationnels, il y a peu de chance qu’on puisse effectivement disposer de données de morbidité utiles.
5. Développer une politique terminologique pour les soins primaires. L’étude des SUMEHRs montre que la question terminologique est loin d’être résolue. La cacophonie est la règle. Les outils disponibles sont insuffisants, les interfaces non opératoires. Il y a lieu d’inciter la recherche et l’application dans ce domaine.
6. Préparer la révolution du Web sémantique. On ne peut aborder actuellement la question des données, ici en santé, sans prendre en compte le développement ultra rapide et exponentiel de cette nouvelle façon de concevoir la distribution des données sur Internet qui révolutionnera probablement tout le domaine de la gestion des données de santé dans les années à venir.