Les parents d’enfants atteints de l’ostéogenèse imparfaite : une recherche qualitative exploratoire en vue de comprendre le phénomène identitaire dans la phase de pré-annonce

La transition identitaire des parents vers un rôle de parent-aidant est un cheminement progressif influencé par les normes sociales, les attentes médicales et l’expérience personnelle. En tant que démarche d’apprentissage visant le domaine psychosocial, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) pourrait favoriser cette transition. Cette étude vise à mieux comprendre le processus de conscientisation du rôle de parent-aidant et à identifier les obstacles à cette transition durant la phase de pré-annonce du diagnostic. Une approche qualitative a été adoptée pour explorer le vécu des parents. L’analyse a conduit à élaborer une modélisation en rétroaction, où la conscientisation s’opère en plusieurs phases : prise de conscience, reconstruction identitaire et transfert des compétences. L’étude met en évidence un processus non linéaire où les parents naviguent entre incertitude, adaptation et appropriation progressive de leur rôle. L’absence d’accompagnement structuré peut freiner cette transition et générer une insécurité identitaire. Nous suggérons une approche salutogénique, axée sur les ressources des parents plutôt que sur une normalisation du rôle, afin de favoriser un accompagnement plus ajusté.