Voix des maladies rares en Belgique : polyphonie et expertise interactionnelle

S'appuyant sur une ethnographie multi-située du champ des maladies rares en Belgique, la présentation analysait certains éléments relatifs à l'évolution de ce champ depuis les premières mobilisations d’acteurs locaux sous l’impulsion d’initiatives européennes au début des années 2000 jusqu'à la mise en œuvre du plan d'action national aujourd’hui. Les questions posées étaient les suivantes : qui sont les acteurs concernés par les maladies rares et les problématiques associées dans le contexte du système de santé contemporain en Belgique ? Quels sont leurs points de vue, représentations, et positions spécifiques dans ce champ ? Quelles sont les connaissances qu’ils produisent et revendiquent vis-à-vis des maladies rares ? Comment ces connaissances sont-elles mobilisées dans le développement de projets collectifs ? Par quels mécanismes, quels outils, les interactions sont-elles modérées ? Ensuite, l’hypothèse de la constitution progressive d’une "trading zone" a été présentée, c'est-à-dire d’un site émergeant localement là où des acteurs issus de différents mondes sociaux parviennent à communiquer en développant une certaine "expertise interactionnelle" alors que se présentent initialement des problèmes d’incommensurabilité entre leurs points de vue vis-à-vis de l’objet "maladies rares" qui motive leur volonté de coopération.