Les voix des "maladies rares" en Belgique : enquête multi-située sur les dynamiques de (re)connaissance d'une catégorie multiple

Les "maladies rares" se définissent par un taux de prévalence inférieur à 1 personne sur 2000 en Europe, ainsi que par un ensemble de situations et de problématiques caractéristiques que rencontrent les patients et les proches. Mais si la catégorie "maladies rares" est aujourd'hui largement répandue à travers le monde, les sens qui lui sont donnés et les usages locaux dont elle fait l'objet n'ont rien d’évident. A partir d'une enquête ethnographique multi-située menée dans le contexte de la Belgique, cette recherche doctorale (2015-2018) étudie les processus de construction et de mobilisation de la catégorie "maladies rares". Il s'agit de "suivre la catégorie" (Marcus, 1995) sur de multiples sites publics et intimes, individuels et collectifs, locaux et globaux, afin d'observer les représentations, les activités et les rapports entre diverses parties-prenantes : des associations de patients et de proches, des spécialistes scientifiques, médicaux et paramédicaux, et des acteurs de santé publique. Comment certaines formes de mobilisations observées sur le terrain belge permettent-elles de maintenir, d'étendre ou de modifier la catégorie "maladies rares" en vue d'une (re)connaissance de celle-ci ? Le working paper discuté lors de l'atelier doctoral développait une partie du cadre d'analyse de la recherche.