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Abstract :
[fr] Les maladies dites rares affectent moins d’une personne sur 2000 selon les chiffres de l'Union Européenne. Outre ce faible taux de prévalence, elles sont définies comme faisant généralement l'objet d'une insuffisance de connaissance et de reconnaissance, qui conduit souvent à des situations d'errance diagnostique et thérapeutique pour les patients et leurs proches. Ainsi, ceux-ci sont nombreux à se regrouper dans des associations qui visent à guider quelque peu les personnes concernées dans leurs parcours et à améliorer leur qualité de vie. S'inscrivant dans le champ des sciences sociales, et plus particulièrement des Science & Technology Studies et de l'anthropologie de la santé et de la maladie, cette recherche doctorale (en cours) explore les activités d’associations de patients et de proches formées autour de maladies rares en Belgique. Elle se base sur une ethnographie multi-site qui implique notamment des entretiens biographiques avec des personnes engagées. Ce sont des récits de parcours et d'expériences, dans lesquels les personnes ont raconté les manières dont elles se sont trouvées concernées par certaines maladies, les raisons qui les ont conduit à fonder ou à rejoindre une association, ainsi que les enjeux de cet engagement tant sur les plans individuels que collectifs. L'étude des récits des patients et des proches engagés montre qu'ils constituent en eux-mêmes de véritables ressources mobilisées dans les activités des associations de maladies rares. De fait, celles-ci apparaissent comme des espaces de production et de mise en circulation de certains types de récits qui visent entre autres à caractériser la "rareté" d'une maladie et à construire une catégorie univoque de "maladie rare". Les associations travaillent à identifier des problématiques communes, puis élaborer des missions susceptibles de bénéficier à tous au-delà de la multiplicité des personnes, des situations, des conceptions et des expériences vécues. Dans une approche comparative des récits des parcours et des expériences individuelles de représentants de différentes associations, cette communication visait à étudier le fond et la forme de ces récits en vue de comprendre les logiques de leur mobilisation collective pour une catégorisation de la "maladie rare". Plus particulièrement, il s'agissait d'interroger l'articulation entre la singularité des récits et la certaine logique collective qu'ils reflètent. Comment les expériences sont-elles échangées au sein des associations ? Comment sont-elles alignées les unes par rapport aux autres pour en faire des ressources mobilisables collectivement ? Comment est ainsi construite la catégorie de "maladie rare" ? Quels sont les éléments qui font sens et qu’est-ce qui, à l’inverse, se perd dans ce passage de l’individuel au collectif ? Par ailleurs, quels sont les rapports entre les récits des patients et des proches engagés et les contextes sociaux, politiques et médicaux plus larges dans lesquels ils s'inscrivent ?