Abstract :
[fr] Dans cet article, nous retracerons d’abord les grandes lignes des évolutions des associations d’usagers et de proches en santé mentale, en Europe et en Belgique.
Ensuite, nous présenterons une expérimentation politique dans le champ de la santé mentale en Belgique, qui a été l’occasion, pour les associations d’usagers et de proches, d’institutionnaliser leur participation. A cette occasion, nous évoquerons les motifs politiques à l’origine du projet de participation (acte 1) confié par les autorités publiques belges aux associations, ses modalités, et son implémentation au sein d’un dispositif d’action publique impliquant également des experts professionnels et scientifiques.
Dans un troisième temps, nous nous intéresserons à la poursuite du projet participation dans le cadre de la réforme actuelle de la santé mentale et de la psychiatrie. Nous décrirons les modalités d’implémentation du projet (acte 2) et les nouveaux défis qui se posent aux associations, au fur-et-à-mesure de l’augmentation et de la visibilité accrue de leur participation aux niveaux institutionnels et politiques.
En conclusion, nous soulignerons le caractère contingent de l’émergence et de la stabilisation de la participation en Belgique. Nous verrons que ce caractère contingent est à l’origine de fortes interdépendances entre le développement de la participation, des projets politiques spécifiques et trajectoires individuelles particulières. Cette interdépendance génère à son tour des enjeux spécifiques, pour les associations et les représentants des usagers, en termes identitaires et de légitimité.
Nous soulignerons en outre le caractère incrémental du processus par lequel les associations stabilisent leur discours, leur méthodologie et leur intervention concrète dans la prise de décision aux niveaux macro et micro. A cet égard, mettrons en évidence l’importance de la production continue de documents (recommandations, questionnaires, …) stabilisant les éléments-clé de ce discours et permettant aux experts par le vécu de le porter en différents endroits, au sein des institutions des soins et dans la sphère politique.
Finalement, nous envisagerons l’hypothèse de la professionnalisation des représentant(e)s des associations et des représentants des usagers, tout en soulignant les enjeux personnels et structurels associés à cette professionnalisation.