Abstract :
[fr] Contexte : En Belgique, comme ailleurs, la famille est fort sollicitée dans la prise en charge des proches en soins palliatifs. Ce soutien familial, bien qu’indispensable, est perçu comme allant de soi. Cependant, la vie sociale et professionnelle moderne rend cette prise en charge plus difficile qu’il n’y paraît. Le souci des aidants professionnels est de mettre en place des moyens matériels et humains susceptibles d’aider l’entourage. Cela nécessite de connaître le vécu et les besoins de la famille pour apporter une aide pertinente.
Méthode : 50 proches de patients ayant bénéficié de soins palliatifs ont été interviewés. Les entretiens ont été intégralement retranscrits et analysés, de manière thématique, par deux chercheurs indépendants.
Résultats : L’entourage exprime les difficultés traversées au cours de la maladie. Le patient, à domicile, souhaite souvent conserver autonomie et intimité. Néanmoins, il perd ses fonctions motrices, ses capacités à gérer la vie quotidienne et parfois ses repères spatio-temporels. La famille prend en charge ces aspects dans un premier temps, mais la défaillance physique, le sentiment d’impuissance et l’épuisement de l’aidant principal, ainsi que l’augmentation de la complexité des soins, nécessitent le recours à des aides professionnelles de plus en plus diversifiées. Les charges administratives et financières sont mises en avant, associées à un manque d’informations pour le malade et son entourage, dans une situation où ils se sentent pourtant désemparés. Mais, les personnes interrogées mentionnent aussi des aspects positifs concernant ces événements de la vie : le renforcement des liens affectifs, le partage de moments importants pour chacun, la sensation d’utilité personnelle ainsi que le soulagement de recevoir une aide ciblée et compétente. Les liens tissés avec le patient et avec le personnel soignant constituent souvent un élément tempérant, a posteriori, les difficultés rencontrées.
Discussion : L’étude se base sur la narration d’événements anciens. Une atténuation de la pénibilité des situations et une sélection des souvenirs s’est probablement opérée lors du travail de deuil. Néanmoins, l’ambivalence des sentiments de chacun est bien mise en évidence : le souhait du patient de garder son autonomie et de ne pas représenter un fardeau pour les autres est contrebalancé par le sentiment de solitude et d’incapacité. De même, chez l’aidant principal, le souhait de répondre à la volonté du patient, de se dévouer pour prendre en charge les aspects défaillants du patient cohabitent avec les sentiments d’impuissance, d’épuisement et donc de besoin d’aide pour lui-même. Les charges administratives et financières, de même que la difficulté d’obtenir les informations souhaitées, sont souvent présentées comme des éléments perturbateurs dans une vie quotidienne déjà fort complexe.
Perspectives : Au-delà des aspects matériels et thérapeutiques, la famille devrait être plus soutenue dans le vécu de ces situations. Une connaissance des difficultés traversées permettrait au personnel qui les côtoie de prévenir des situations d’épuisement et de faciliter certains aspects de la prise en charge pour que le travail psychologique puisse s’effectuer de manière plus sereine.
Name of the research project :
Analyse des besoins en matière de garde à domicile dans les situations de soins palliatifs