Analyse du vécu des situations de multimorbidité : Malades – Soignants – Aidants proches

Contexte
Sur les 230.000 habitants de l’agglomération XXX, environ 53.000 souffrent d’au moins deux maladies chroniques. Un projet pilote fédéral en faveur des maladies chroniques a donné l’opportunité d’investiguer différents aspects de leur gestion en soins premiers, dans le contexte d’augmentation de prévalence et de contingentement des coûts. Le point de vue des intéressés est mal connu.
Objectif
L'étude s'est intéressée au vécu des situations de multimorbidité, vues par les malades, leurs aidants et leurs soignants.
Méthode
Entretiens semi-structurés individuels avec des malades, recrutés via leur MG, des aidants et des soignants, désignés par les malades. L’analyse thématique a été réalisée par 2 chercheurs.
Résultats
8 malades > 50 ans (4H, 4F), 7 aidantes (4 filles, 2 épouses, 1 amie), 6 MG et 2 kinés ont été interrogés.
Résultat principal : pour les malades et les aidants, la multimorbidité est une expérience sociale, inscrite dans le temps, ayant un impact progressif sur les possibilités de vie. L’expertise profane des aidants devrait être mieux appréhendée par les soignants.
L’expérience de la maladie et le statut de malade chronique différaient d’un malade à l’autre et dans le temps : tous ne se reconnaissent pas dans le diagnostic et les comportements attendus par les soignants ou les aidants. Les malades développaient leurs propres stratégies de maintien de l’autonomie face aux professionnels. Leurs ressources étaient inégales.
Le statut des aidants proches était parfois difficile à assumer, en termes de gestion du temps et de charge émotionnelle. Outre le soutien matériel et moral, ils exerçaient une forme de contrôle du respect du statut de malade, modulé par les relations préexistantes avec le malade.
L’articulation aidants/soignants était variable : complémentaire et reconnue, dans une relation durable ; parfois absente, résultant d’un centrage biomédical des soignants ; mise en concurrence, par le patient (préférait son aidant pour certaines tâches), ou par l’aidant (se sentait plus pertinent que les professionnels).
Discussion
Ces 23 entretiens ont permis de croiser les regards de malades, d’aidants et de professionnels autour de situations communes, vécues très différemment. La collaboration aidant/professionnels gagnerait à être améliorée. Les chercheurs ont initié une procédure par recherche de consensus pour dégager des voies d’amélioration.