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Abstract :
[fr] Introduction
La recherche s’est intéressée aux implications humaines et sociales des situations de multimorbidité chronique dans des triades patients/aidants proches/soignants.
Méthode
Des MG ont recrutés les patients, qui ont ensuite désigné l’aidant et le soignant à interroger. Les entretiens individuels ont été analysés par 2 chercheurs, de façon thématique puis par théorie ancrée, par triade et pour l’ensemble.
Résultats
8 patients > 50 ans (4H, 4F), 7 femmes aidantes (4 enfants, 2 épouses, 1 amie), 6 MG et 2 kinés ont été interrogés.
Le statut de malade chronique était accepté diversement par le patient, à des moments variables de son évolution, fonction des limitations et contraintes subies.
Outre le soutien matériel et moral, les aidants exerçaient une forme de contrôle social du statut de malade, impactant les relations préexistantes.
Les objectifs des soignants, des patients et des aidants étaient différents. Un certain découragement était perceptible face aux échecs thérapeutiques, aux difficultés sociales et mentales imbriquées.
L’articulation aidants/soignants était variable : complémentaire et reconnue, dans une relation durable ; concurrente voire critique, dans les 2 sens ; parfois absente, résultant d’un centrage biomédical ou de manque d’intérêt, de communication ou de connaissance des réalités des aidants de la part des soignants.
Discussion et perspectives
Pour les soignants, la multimorbidité est un ensemble complexe. Pour les patients et les aidants, c’est une expérience sociale, acceptée progressivement, augmentant la charge des pathologies.
L’expertise profane des aidants devrait être mieux appréhendée par les soignants.