Perceptions culturelles dans un contexte de néoplasme pédiatrique: Considérations transculturelles entre l’Occident et le Japon

INTRODUCTION
Toute société humaine construit son héritage collectif sur la transmission de valeurs et de rites permettant aux descendants de réguler leurs schèmes comportementaux, affectifs, sociaux et moraux sur base des repères culturels alloués depuis des décennies. Investiguer les balises culturelles et l’appréhension sociétale du néoplasme pédiatrique
reste peu développé dans la littérature. Ce champ « anthropo-clinique » prend initialement son essor dans la clinique oncologique adulte où des résultats significatifs montrent un lien entre la culture et la perception du cancer.
OBJECTIFS
Les objectifs de cette étude sont multiples: (a) étudier l’effet de la culture dans la représentation de la maladie cancéreuse de l’enfant, (b) analyser transculturellement les similitudes et les dissimilitudes entre la culture japonaise et occidentale, et (c) mettre en exergue les diverses implications cliniques pour les professionnels de la santé.
METHODE
Une revue de littérature est conduite afin de dégager les tendances culturelles dans la politique sanitaire, le service hospitalier, la relation médecin-malade, le concept de douleur, l’environnement familial et la perception de la mort au Japon et en Occident. Le choix s’est porté sur ce pays asiatique par la présence de certains repères culturels intéressants dans le domaine de l’oncologie pédiatrique.
RESULTATS
(a) Etudier l’effet de la culture dans la représentation de la maladie cancéreuse de l’enfant
Les correspondances effectuées ont permis d’entrevoir la situation onco-pédiatrique comme relevant de faits biologiques et de faits culturels. Les paramètres culturels interviennent au sein des nombreuses conceptions et représentations sociales de la maladie cancéreuse d’un enfant. L’ensemble de ces perceptions sociales étant notamment influencées par les valeurs et les truismes véhiculés dans la culture.
(b) Analyser transculturellement les similitudes et les dissimilitudes entre la culture japonaise et occidentale. Eléments de similitudes : Il a été noté l’universalité des mécanismes pathogéniques du cancer chez l’enfant et le développement de politiques sanitaires dans la lutte contre le cancer.
Eléments de dissimilitudes :
A. Le Japon
Le système familial japonais et son organisation des soins en cancérologie de l’enfant varient et se teintent de nombreuses coutumes shintoïstes et bouddhistes. Il a été identifié le chaos régnant dans ses familles où des attitudes désengagées existent. L’organisation hospitalière japonaise est décrite comme carencée en réseaux de soutien psychologique pour la mère, très souvent seule face à la maladie de son enfant. Des risques majeurs de dépression, de traits anxieux et d’un stress post-traumatique sont observés. Le médecin japonais dispose d’un pouvoir de décision médicale et sociale, se manifestant notamment par un degré de variabilité dans la communication diagnostique et pronostique envers la famille et l’école d’origine. La situation de soin est variable avec l’inclusion en premier lieu d’une pharmacopée naturelle afin de traiter le cancer et ses effets iatrogènes. Enfin, il subsiste une inhibition du partage social des émotions où, des attitudes de retenue et de silence chez les parents se manifestent durant tout le processus thérapeutique mais aussi en cas de décès de l’enfant.
B. L’Occident
Les pays occidentaux présentent une appréhension sociale et médicale singulière du cancer pédiatrique. La variabilité observée concerne l’organisation hospitalière et la communication médicale. Le praticien occidental établit une communication médicale ouverte avec l’enfant et sa famille et ce, dès le départ du processus thérapeutique. Le contexte curatif est caractérisé par une forte médication d’opioïdes afin de pallier aux nombreuses douleurs et effets des traitements. L’aménagement hospitalier permet la création de réseaux de soutien psychologique pour l’enfant et sa famille et l’établissement d’activités ludiques.(c) Mettre en exergue les diverses implications cliniques pour les professionnels de la santé L’intention de cette étude est de sensibiliser les professionnels de la santé à la pléiade de facteurs psycho-sociaux intervenant dans un contexte de maladie néoplasique. Éléments qui doivent requérir d’une bienveillance clinique où tant l’enfant traité que son entourage familial, doivent être entendus dans toute leur spécificité d’être humain.
DISCUSSION
Une stratégie d’action intéressante concernerait une grille de lecture culturelle du patient et de sa famille. Cette grille peut offrir un entendement de la diversité culturelle en psycho-oncologie et peut permettre au professionnel de réajuster finement son travail clinique dans un contexte quotidien de multiculturalité. Cette grille de lecture doit rester simple et proposer un petit nombre de « repères culturels » (items culturels) pour professionnels, leurs permettant d’ajuster certains paramètres cliniques (communication médicale, gestion des émotions, rapport à la mort, etc.). Cette considération ethnologique du patient doit supposer au préalable une formation de compétences dans le domaine de la culture et de la santé/maladie.