Publications of Fanny Duysens
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See detailLes mobilisations pour les maladies rares : une perspective de sciences sociales
Duysens, Fanny ULiege

Conference given outside the academic context (2019)

L'alliance et la coopération sont des valeurs essentielles pour les acteurs du champ des maladies rares. Mais si le discours est répandu, sa mise en pratique ne va pas de soi. Elle soulève d’importants ... [more ▼]

L'alliance et la coopération sont des valeurs essentielles pour les acteurs du champ des maladies rares. Mais si le discours est répandu, sa mise en pratique ne va pas de soi. Elle soulève d’importants enjeux sociaux et politiques par rapport à la reconnaissance d’une problématique d’ensemble des maladies rares, à la valorisation des compétences et des capacités des acteurs dans le développement d'actions, et au pouvoir d’agir de tout un chacun. Se mobiliser autour des maladies rares implique des processus de concertation et de décision de nature politique, au sens large du terme. Ainsi, cette présentation visait à renvoyer une image sociologique du champ contemporain des maladies rares en Belgique. Elle synthétisait les principales observations d'une recherche doctorale réalisée entre 2015 et 2019 à l’Université de Liège tout en soulignant les spécificités d'une perspective de sciences politiques et sociales. [less ▲]

Detailed reference viewed: 42 (4 ULiège)
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See detailCooperation in the Field of Rare Diseases: A Social Science Perspective
Duysens, Fanny ULiege

in Orphanet Journal of Rare Diseases (2018), 13(Suppl 2), 14

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations faced by patients and ... [more ▼]

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations faced by patients and families. Public authorities, health professionals, scientists, industrials, or obviously patients and relatives' associations, have an active part to play in the collective projects that are currently being developed worldwide. However, putting cooperation into practice does not always go unhindered. Drawing on a qualitative research in social sciences, this poster presented some drivers and effects of cooperation in the field of rare diseases in Belgium and, more generally, in Europe. It highlighted some meaningful points of agreement and tension such as the degree of adequacy between international guidelines and national constraints, the confrontation between professional and experiential points of view, or the multiple meanings and uses of the "rare diseases" category. To conclude, the poster stated the value of multidisciplinary perspectives and mutual exchanges between social scientists and stakeholders, for the joint understanding of, and cooperation in, the lively field of rare diseases. [less ▲]

Detailed reference viewed: 167 (10 ULiège)
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See detailLa génomique des patients et des proches : comment devenir des experts parmi les experts ?
Duysens, Fanny ULiege

Article for general public (2018)

Les projets de la Fondation 101 Génomes n'ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients ... [more ▼]

Les projets de la Fondation 101 Génomes n'ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients, des proches, des scientifiques, des médecins, ou encore des philanthropes dialoguant autour d'une même table, animés par des espoirs, des buts, des énergies qui se font échos les uns aux autres. Mais oui, il y a matière à s’étonner à la lecture des divers témoignages qui composent ce numéro de la revue de l'Association Belge du Syndrome de Marfan, car ce qui se passe aujourd'hui n'était peut-être même pas imaginable quelques décennies plus tôt. Mais surtout, il y a matière à questionner les conditions d'existence de projets tels 101 Génomes Marfan dans le contexte contemporain de la gestion collective de questions de santé et de maladie. Dans une perspective anthropologique, cet article propose de réfléchir tout spécialement à la place et au rôle joué par les patients et les proches impliqués. [less ▲]

Detailed reference viewed: 55 (5 ULiège)
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See detailPoster "Cooperation in the Field of Rare Diseases: A Social Science Perspective"
Duysens, Fanny ULiege

Poster (2018, May 10)

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations and experiences faced ... [more ▼]

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations and experiences faced by patients and their relatives. Health professionals, public health authorities, scientists, pharmaceutical firms, or obviously patients and relatives’ associations, have an active part to play in the collective projects that are currently being developed around Europe. But putting cooperation into practice does not always go unhindered. Drawing on a research in social & political sciences, this poster analyses the drivers and effects of cooperation in the field of rare diseases. After the presentation of the research background and methodology, the poster highlights some significant findings and contributions of a social science perspective for the rare disease community. It is an original project especially designed for the 9th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products - Theme 9: Open Topic. [less ▲]

Detailed reference viewed: 42 (8 ULiège)
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See detailPoster "Maladies rares & sciences sociales"
Duysens, Fanny ULiege

Poster (2018, February 28)

Le poster "Maladies rares & sciences sociales" visait à présenter ma recherche doctorale au grand public dans le cadre de la Journée des Maladies Rares du Centre Hospitalier Universitaire de Liège dont le ... [more ▼]

Le poster "Maladies rares & sciences sociales" visait à présenter ma recherche doctorale au grand public dans le cadre de la Journée des Maladies Rares du Centre Hospitalier Universitaire de Liège dont le thème était "la recherche sur les maladies rares". Réalisé spécialement pour l'occasion, le poster explicitait de manière synthétique le sujet de recherche, la méthodologie, certains résultats, ainsi que les apports possibles des échanges entre chercheurs en sciences et sociales et acteurs de terrain du champ des maladies rares. [less ▲]

Detailed reference viewed: 63 (16 ULiège)
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See detailAnticiper les changements technologiques pour ne plus les subir
Delvenne, Pierre ULiege; Charlier, Nathan ULiege; Chefneux, Luc et al

Article for general public (2018)

Carte blanche pour l'instauration en Wallonie d'un "Institut d'évaluation des technologies" : allons-nous encore nous contenter de subir les développements technologiques ou allons-nous choisir de les ... [more ▼]

Carte blanche pour l'instauration en Wallonie d'un "Institut d'évaluation des technologies" : allons-nous encore nous contenter de subir les développements technologiques ou allons-nous choisir de les débattre, les questionner et participer de manière concertée à orienter leur trajectoire ? [less ▲]

Detailed reference viewed: 271 (60 ULiège)
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See detailLes "maladies rares" en Belgique : Processus de co-construction d'un objet-frontière
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2017, November 20)

La présentation a retracé l'évolution de la catégorie "maladies rares" à l'échelle internationale puis nationale, telle qu'elle se donne à observer aujourd'hui sur le terrain de la Belgique, tout en ... [more ▼]

La présentation a retracé l'évolution de la catégorie "maladies rares" à l'échelle internationale puis nationale, telle qu'elle se donne à observer aujourd'hui sur le terrain de la Belgique, tout en soulevant certains enjeux et défis relatifs aux processus de co-construction dont elle fait l'objet dans les rapports entre les multiples acteurs impliqués. En outre, dans le cadre de cette journée d’étude interdisciplinaire, la présentation visait à croiser les observations empiriques avec des réflexions épistémologiques et méthodologiques relatives aux pratiques de recherche en sciences sociales. Il s'agissait d'expliciter l'approche mise en œuvre pour étudier l'objet "maladies rares" : comment le suivre, le construire, puis le restituer dans l’analyse ? [less ▲]

Detailed reference viewed: 60 (7 ULiège)
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See detailGenetic diagnosis and emergence of patients and relatives' evidence-based activism
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, December 07)

Health- and disease-related events may be of highly significance for patients and their relatives. Naming a medical diagnosis is one of them. It carries the inherent power of (re)configuring the ... [more ▼]

Health- and disease-related events may be of highly significance for patients and their relatives. Naming a medical diagnosis is one of them. It carries the inherent power of (re)configuring the individuals' life courses, which are moreover closely linked to those of their relatives, and especially blood families in the case of (hereditary) genetic diseases. Drawing on ethnographic observations and narratives from patients and relatives involved in some Belgian organizations concerned with genetic disorders, this paper is interested in the ways these concerned people make sense of the naming of a medical diagnosis event by (re)interpreting their past familial stories, trying to intervene in the present, and designing a desired future. Then, it explores the case of the annual charity TV show "Téléthon", which is an initiative launched at the initiative of some French-speaking patients’ organizations (POs) concerned with neuromuscular disorders in the aims at putting awareness on rare disorders and raising funds in order to support biomedical research, especially in the field of medical genetics. The point is to question the dynamic relationships between the individual and familial experiences and such collective mobilizations, that is to say the dynamic relationships between individual and collective dimensions of POs' evidence-based activism. The argument is that such forms of activism participate in the co-construction of "gene worlds" (Timmermans & Shostak, 2015), through the relations between various actors and institutions: POs, scientific and medical professionals, public health institutions, and healthcare systems. [less ▲]

Detailed reference viewed: 45 (10 ULiège)
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See detailDes expériences vécues aux savoirs d'expérience : (in)former la santé et la maladie dans des associations de patients en Belgique francophone
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, October 25)

Le diagnostic médical d'une pathologie est un événement significatif dans les parcours de vie des patients et de leurs proches. Il vient catégoriser des symptômes, participer aux processus de (re ... [more ▼]

Le diagnostic médical d'une pathologie est un événement significatif dans les parcours de vie des patients et de leurs proches. Il vient catégoriser des symptômes, participer aux processus de (re)construction de soi, et induire des attitudes et comportements en vue d'intervenir activement sur les événements. Notamment, il correspond pour certains au moment de leur engagement au sein d'une association concernée par la pathologie ou le syndrome diagnostiqué en question. De telles associations de patients s'impliquent souvent dans diverses activités de production, de mobilisation et de circulation de connaissances sur les conditions et leurs causes. Ces modes d'activisme dits "basés sur la connaissance" (evidence-based activism) se caractérisent par une articulation étroite entre des connaissances issues d'expertise biomédicale et des connaissances expérientielles, issues des expériences vécues au quotidien par les patients et leurs proches, dont ils revendiquent la légitimité. S'inscrivant à la croisée des Science and Technology Studies et de l'anthropologie de la santé et de la maladie, la présente communication vise à explorer les dynamiques de cette articulation à partir d'une ethnographie multi-site menée auprès d'associations belges francophones concernées par des pathologies ou syndromes génétiques. Plus particulièrement, la communication s'intéresse à un projet d'information et de sensibilisation autour du trouble du spectre autistique (TSA) qui est développé par un groupe de parents concernés. Le TSA y est défini comme une condition complexe et multidimensionnelle, aux causes incertaines et controversées mais dont ils revendiquent la part déterminante de la génétique. Comment des "connaissances expérientielles" sont-elles produites, validées et mises en circulation dans le cadre de telles activités ? Au-delà de la simple information, les observations montrent qu'elles comportent des enjeux identitaires importants. [less ▲]

Detailed reference viewed: 150 (10 ULiège)
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See detailIntroduction to the conference "Entangled Kinship Spaces: Ethnographic approaches of contemporary public and intimate (re)configurations"
Razy, Elodie ULiege; Sarcinelli, Alice ULiege; Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, October 20)

The multiplicity of systems, forms, categories, and practices of kinship has drawn the attention of anthropologists as central for the ways individuals and human groups think and experience their ... [more ▼]

The multiplicity of systems, forms, categories, and practices of kinship has drawn the attention of anthropologists as central for the ways individuals and human groups think and experience their relationships with themselves, others, their society and the world they live in. Transformations – demographic, political, socio-cultural, economic, juridical, scientific, medical, or those related to age or gender – have contributed to constantly (re)define kinship. In particular, recent innovations regarding, among others, Assisted Reproductive Technologies (ARTs) and surrogacy, and the debates around same-sex couple marriage and adoption, have been understood as deep breaking points in relation to more "traditional" conceptions of kinship, appearing as yet unprecedented and controversial. From an anthropological point of view, such (re)configurations of kinship testify to a variety of articulation between the social, the cultural and the biological, society and nature, the constructed and the innate – categories central for definitions of kinship. This suggests a need to rethink kinship in all its dimensions, from public to intimate ones. Drawing from anthropology and intending to widen the field of empirical, theoretical and epistemological reflections, this conference invites a crossing of perspectives on contemporary (re)configurations of kinship within the human and social sciences with a focus on ethnographic approaches. It is organized around two main, yet non-exclusive lines of research. The first one wishes to interrogate the ways contemporary (re)configurations of kinship take place in different public and intimate entangled spaces. The second one opens up a debate on epistemology when it comes to crossed and comparative perspectives between contexts, themes or disciplines in order to analyse issues, contributions and limits of such field of research. [less ▲]

Detailed reference viewed: 120 (9 ULiège)
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See detailCo-producing evidence: Ethnographic inquiry of a "wild" search for causation
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, September 03)

Drawing on a multi-sited ethnography which explores the field of patients’ organizations (POs) concerned with genetic disorders within the Belgian context, this communication is interested in some ... [more ▼]

Drawing on a multi-sited ethnography which explores the field of patients’ organizations (POs) concerned with genetic disorders within the Belgian context, this communication is interested in some knowledge-related collaboration between POs and scientific and medical experts, or “wild research” projects (Callon & Rabeharisoa, 2003). Especially, it examines an informant's narrative of the "wild" search for causation of the disorder by which his family is concerned and the inherent forms and modalities of knowledge production, circulation and validation. While STS scholars have traditionally seen POs as epistemic communities, they currently point out an increasing engagement in such novel forms of collaboration over the last decades. This leads to the emergence of a certain “evidence-based activism” (EBA) among POs, characterized by a growing articulation of credential and more “experiential” knowledge to define common epistemologies of the conditions they are concerned with. The springs of this articulation remain to be explored. Thus, the aim is to flesh out the recent concept of EBA, to empirically question what it covers, and how new biomedical knowledge is generated by “evidence activists”. Rather than provoking “radical openings in technoscientific practice”, our observations show a continuous co-production of knowledge taking place within POs engaged in EBA. So, this paper will take stock of these transformations and envisage the affordances and blind spots for STS of the use of new concepts such as EBA. [less ▲]

Detailed reference viewed: 68 (15 ULiège)