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See detailLes mobilisations pour les maladies rares : une perspective de sciences sociales
Duysens, Fanny ULiege

Conference given outside the academic context (2019)

L'alliance et la coopération sont des valeurs essentielles pour les acteurs du champ des maladies rares. Mais si le discours est répandu, sa mise en pratique ne va pas de soi. Elle soulève d’importants ... [more ▼]

L'alliance et la coopération sont des valeurs essentielles pour les acteurs du champ des maladies rares. Mais si le discours est répandu, sa mise en pratique ne va pas de soi. Elle soulève d’importants enjeux sociaux et politiques par rapport à la reconnaissance d’une problématique d’ensemble des maladies rares, à la valorisation des compétences et des capacités des acteurs dans le développement d'actions, et au pouvoir d’agir de tout un chacun. Se mobiliser autour des maladies rares implique des processus de concertation et de décision de nature politique, au sens large du terme. Ainsi, cette présentation visait à renvoyer une image sociologique du champ contemporain des maladies rares en Belgique. Elle synthétisait les principales observations d'une recherche doctorale réalisée entre 2015 et 2019 à l’Université de Liège tout en soulignant les spécificités d'une perspective de sciences politiques et sociales. [less ▲]

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See detailSe mobiliser pour les maladies rares : vers une éthique du soin multiple
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2018, October 08)

Les "maladies rares" constituent un objet complexe renvoyant aux multiples dimensions de l'expérience quotidiennement vécue de la maladie par les patients et les proches. Dans ma recherche doctorale, à ... [more ▼]

Les "maladies rares" constituent un objet complexe renvoyant aux multiples dimensions de l'expérience quotidiennement vécue de la maladie par les patients et les proches. Dans ma recherche doctorale, à partir d'un terrain ethnographique mené en Belgique et parfois au-delà, j'ai particulièrement étudié les façons dont des associations de patients et de proches consacrées aux maladies rares dans leur ensemble définissent et mobilisent cet objet dans l'action collective. De telles associations, dont la formation repose sur une politique du nombre face à la rareté des maladies lorsqu'elles sont considérées individuellement, ont émergé dans les années 1980 aux États-Unis et se sont répandues par la suite à travers le monde, notamment dans l'Union européenne et ses États-membres. Dans une perspective de sciences politiques et sociales, il s'agissait de questionner les conditions d'existence de ces mobilisations collectives dans le contexte contemporain de la gestion publique de questions de santé et de maladie. Qu'est-ce que se mobiliser pour les maladies rares ? La présentation du 8 octobre 2018 visait à apporter quelques éléments de réponse à cette question sur base des trois missions principales des organisations de patients et de proches, qui sont par ailleurs d'ores et déjà proclamées par elles-mêmes comme des succès remportés sur certains plans au cours des trois dernières décennies : (1) former une communauté engagée ; (2) faire des maladies rares une priorité de santé publique ; et (3) favoriser l' "empowerment" des patients et des proches. La conclusion soulignait que, ce faisant, les mobilisations pour les maladies rares sont des lieux d’imagination d'une "éthique du soin" fondamentalement multiple en regard des dimensions de l'objet et des acteurs impliqués dans la mise en œuvre de projets ciblés. Celle-ci implique par ailleurs la construction inédite d'identités, de sociabilités, de collectifs, de formes de connaissance, de responsabilités et de pouvoirs d’agir dans l’espace public. [less ▲]

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See detailCooperation in the Field of Rare Diseases: A Social Science Perspective
Duysens, Fanny ULiege

in Orphanet Journal of Rare Diseases (2018), 13(Suppl 2), 14

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations faced by patients and ... [more ▼]

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations faced by patients and families. Public authorities, health professionals, scientists, industrials, or obviously patients and relatives' associations, have an active part to play in the collective projects that are currently being developed worldwide. However, putting cooperation into practice does not always go unhindered. Drawing on a qualitative research in social sciences, this poster presented some drivers and effects of cooperation in the field of rare diseases in Belgium and, more generally, in Europe. It highlighted some meaningful points of agreement and tension such as the degree of adequacy between international guidelines and national constraints, the confrontation between professional and experiential points of view, or the multiple meanings and uses of the "rare diseases" category. To conclude, the poster stated the value of multidisciplinary perspectives and mutual exchanges between social scientists and stakeholders, for the joint understanding of, and cooperation in, the lively field of rare diseases. [less ▲]

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See detailLa génomique des patients et des proches : comment devenir des experts parmi les experts ?
Duysens, Fanny ULiege

Article for general public (2018)

Les projets de la Fondation 101 Génomes n'ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients ... [more ▼]

Les projets de la Fondation 101 Génomes n'ont rien d’anodin. Un génome qui se décode, des maux qui se dénomment, des maladies qui se définissent, des traitements qui se développent… Et puis des patients, des proches, des scientifiques, des médecins, ou encore des philanthropes dialoguant autour d'une même table, animés par des espoirs, des buts, des énergies qui se font échos les uns aux autres. Mais oui, il y a matière à s’étonner à la lecture des divers témoignages qui composent ce numéro de la revue de l'Association Belge du Syndrome de Marfan, car ce qui se passe aujourd'hui n'était peut-être même pas imaginable quelques décennies plus tôt. Mais surtout, il y a matière à questionner les conditions d'existence de projets tels 101 Génomes Marfan dans le contexte contemporain de la gestion collective de questions de santé et de maladie. Dans une perspective anthropologique, cet article propose de réfléchir tout spécialement à la place et au rôle joué par les patients et les proches impliqués. [less ▲]

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See detailPoster "Cooperation in the Field of Rare Diseases: A Social Science Perspective"
Duysens, Fanny ULiege

Poster (2018, May 10)

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations and experiences faced ... [more ▼]

As unanimously claimed within the rare disease community, cooperation between all stakeholders is a necessity in order to tackle these diseases and improve the difficult situations and experiences faced by patients and their relatives. Health professionals, public health authorities, scientists, pharmaceutical firms, or obviously patients and relatives’ associations, have an active part to play in the collective projects that are currently being developed around Europe. But putting cooperation into practice does not always go unhindered. Drawing on a research in social & political sciences, this poster analyses the drivers and effects of cooperation in the field of rare diseases. After the presentation of the research background and methodology, the poster highlights some significant findings and contributions of a social science perspective for the rare disease community. It is an original project especially designed for the 9th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products - Theme 9: Open Topic. [less ▲]

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See detailVoix des maladies rares en Belgique : polyphonie et expertise interactionnelle
Duysens, Fanny ULiege

Scientific conference (2018, April 20)

S'appuyant sur une ethnographie multi-située du champ des maladies rares en Belgique, la présentation analysait certains éléments relatifs à l'évolution de ce champ depuis les premières mobilisations ... [more ▼]

S'appuyant sur une ethnographie multi-située du champ des maladies rares en Belgique, la présentation analysait certains éléments relatifs à l'évolution de ce champ depuis les premières mobilisations d’acteurs locaux sous l’impulsion d’initiatives européennes au début des années 2000 jusqu'à la mise en œuvre du plan d'action national aujourd’hui. Les questions posées étaient les suivantes : qui sont les acteurs concernés par les maladies rares et les problématiques associées dans le contexte du système de santé contemporain en Belgique ? Quels sont leurs points de vue, représentations, et positions spécifiques dans ce champ ? Quelles sont les connaissances qu’ils produisent et revendiquent vis-à-vis des maladies rares ? Comment ces connaissances sont-elles mobilisées dans le développement de projets collectifs ? Par quels mécanismes, quels outils, les interactions sont-elles modérées ? Ensuite, l’hypothèse de la constitution progressive d’une "trading zone" a été présentée, c'est-à-dire d’un site émergeant localement là où des acteurs issus de différents mondes sociaux parviennent à communiquer en développant une certaine "expertise interactionnelle" alors que se présentent initialement des problèmes d’incommensurabilité entre leurs points de vue vis-à-vis de l’objet "maladies rares" qui motive leur volonté de coopération. [less ▲]

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See detailPoster "Maladies rares & sciences sociales"
Duysens, Fanny ULiege

Poster (2018, February 28)

Le poster "Maladies rares & sciences sociales" visait à présenter ma recherche doctorale au grand public dans le cadre de la Journée des Maladies Rares du Centre Hospitalier Universitaire de Liège dont le ... [more ▼]

Le poster "Maladies rares & sciences sociales" visait à présenter ma recherche doctorale au grand public dans le cadre de la Journée des Maladies Rares du Centre Hospitalier Universitaire de Liège dont le thème était "la recherche sur les maladies rares". Réalisé spécialement pour l'occasion, le poster explicitait de manière synthétique le sujet de recherche, la méthodologie, certains résultats, ainsi que les apports possibles des échanges entre chercheurs en sciences et sociales et acteurs de terrain du champ des maladies rares. [less ▲]

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See detailPerspective d'une ethnographie multi-située des "maladies rares" en Belgique
Duysens, Fanny ULiege

Scientific conference (2018, February 19)

Cet événement était organisé à l'occasion de la parution du numéro 22 d'Émulations - Revue des Jeunes Chercheurs en Sciences Sociales, intitulé « Ethnographies du proche. Perspectives réflexives et enjeux ... [more ▼]

Cet événement était organisé à l'occasion de la parution du numéro 22 d'Émulations - Revue des Jeunes Chercheurs en Sciences Sociales, intitulé « Ethnographies du proche. Perspectives réflexives et enjeux de terrain » (2018). Plusieurs ethnologues de l'Université de Liège étaient invités à échanger leurs expériences de terrain de recherche entre le "proche" et le "lointain". Que devient cette dichotomie classique en anthropologie lorsqu'elle est mise à l'épreuve des pratiques ethnographiques ? J'ai apporté à ces échanges une perspective issue de mon ethnographie multi-située du champ des maladies rares en Belgique réalisée dans le cadre de ma recherche doctorale. [less ▲]

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See detailAnticiper les changements technologiques pour ne plus les subir
Delvenne, Pierre ULiege; Charlier, Nathan ULiege; Chefneux, Luc et al

Article for general public (2018)

Carte blanche pour l'instauration en Wallonie d'un "Institut d'évaluation des technologies" : allons-nous encore nous contenter de subir les développements technologiques ou allons-nous choisir de les ... [more ▼]

Carte blanche pour l'instauration en Wallonie d'un "Institut d'évaluation des technologies" : allons-nous encore nous contenter de subir les développements technologiques ou allons-nous choisir de les débattre, les questionner et participer de manière concertée à orienter leur trajectoire ? [less ▲]

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See detailLes "maladies rares" en Belgique : Processus de co-construction d'un objet-frontière
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2017, November 20)

La présentation a retracé l'évolution de la catégorie "maladies rares" à l'échelle internationale puis nationale, telle qu'elle se donne à observer aujourd'hui sur le terrain de la Belgique, tout en ... [more ▼]

La présentation a retracé l'évolution de la catégorie "maladies rares" à l'échelle internationale puis nationale, telle qu'elle se donne à observer aujourd'hui sur le terrain de la Belgique, tout en soulevant certains enjeux et défis relatifs aux processus de co-construction dont elle fait l'objet dans les rapports entre les multiples acteurs impliqués. En outre, dans le cadre de cette journée d’étude interdisciplinaire, la présentation visait à croiser les observations empiriques avec des réflexions épistémologiques et méthodologiques relatives aux pratiques de recherche en sciences sociales. Il s'agissait d'expliciter l'approche mise en œuvre pour étudier l'objet "maladies rares" : comment le suivre, le construire, puis le restituer dans l’analyse ? [less ▲]

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See detailLes voix des "maladies rares" en Belgique : enquête multi-située sur les dynamiques de (re)connaissance d'une catégorie multiple
Duysens, Fanny ULiege

Scientific conference (2017, September 29)

Les "maladies rares" se définissent par un taux de prévalence inférieur à 1 personne sur 2000 en Europe, ainsi que par un ensemble de situations et de problématiques caractéristiques que rencontrent les ... [more ▼]

Les "maladies rares" se définissent par un taux de prévalence inférieur à 1 personne sur 2000 en Europe, ainsi que par un ensemble de situations et de problématiques caractéristiques que rencontrent les patients et les proches. Mais si la catégorie "maladies rares" est aujourd'hui largement répandue à travers le monde, les sens qui lui sont donnés et les usages locaux dont elle fait l'objet n'ont rien d’évident. A partir d'une enquête ethnographique multi-située menée dans le contexte de la Belgique, cette recherche doctorale (2015-2018) étudie les processus de construction et de mobilisation de la catégorie "maladies rares". Il s'agit de "suivre la catégorie" (Marcus, 1995) sur de multiples sites publics et intimes, individuels et collectifs, locaux et globaux, afin d'observer les représentations, les activités et les rapports entre diverses parties-prenantes : des associations de patients et de proches, des spécialistes scientifiques, médicaux et paramédicaux, et des acteurs de santé publique. Comment certaines formes de mobilisations observées sur le terrain belge permettent-elles de maintenir, d'étendre ou de modifier la catégorie "maladies rares" en vue d'une (re)connaissance de celle-ci ? Le working paper discuté lors de l'atelier doctoral développait une partie du cadre d'analyse de la recherche. [less ▲]

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See detailConstructing and performing the category of "rare disease": Multi-sited ethnography within some patients and relatives' organizations in Belgium
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2017, July 07)

Patients and relatives' organizations that aim at improving the quality of life of people affected by "rare diseases as a whole" abound worldwide. Such diseases are defined by a prevalence rate of less ... [more ▼]

Patients and relatives' organizations that aim at improving the quality of life of people affected by "rare diseases as a whole" abound worldwide. Such diseases are defined by a prevalence rate of less than one person in 2000 in the European Union as well as by certain characteristic situations and experiences faced by patients and their relatives, e.g. diagnostic and therapeutic wandering. Drawing on a multi-sited ethnography conducted in Belgium, this communication questioned the categorization work (Bowker & Star, 2000) operated by an organization of this sort in order to construct and perform a univocal "rare diseases" category. It particularly focused on the ways in which patients and relatives' narratives of lived experiences with a rare disease constitute some collective resources to such a categorization work, tending to encompass the multiplicity of diseases and experiences in order to form "a single front" and speaking from "a single voice" to publicize their claims. Moreover, the communication interrogated the articulation between the singularity of patients and relatives' narratives and the collective logic they reflect (Douglas, 1986). How are rare diseases-related experiences exchanged within patients and relatives' organizations? How are they aligned to become collective resources? What are the elements that make sense and what, conversely, is lost in this passage from the singular to the collective? What are the relationships between the narratives of patients and relatives and the wider social, political and medical contexts in which they are embedded? [less ▲]

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See detailDe l'errance individuelle à la reconnaissance collective: Récits de patients et de proches impliqués dans des associations de maladies rares en Belgique
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2017, June 01)

Les maladies dites rares affectent moins d’une personne sur 2000 selon les chiffres de l'Union Européenne. Outre ce faible taux de prévalence, elles sont définies comme faisant généralement l'objet d'une ... [more ▼]

Les maladies dites rares affectent moins d’une personne sur 2000 selon les chiffres de l'Union Européenne. Outre ce faible taux de prévalence, elles sont définies comme faisant généralement l'objet d'une insuffisance de connaissance et de reconnaissance, qui conduit souvent à des situations d'errance diagnostique et thérapeutique pour les patients et leurs proches. Ainsi, ceux-ci sont nombreux à se regrouper dans des associations qui visent à guider quelque peu les personnes concernées dans leurs parcours et à améliorer leur qualité de vie. S'inscrivant dans le champ des sciences sociales, et plus particulièrement des Science & Technology Studies et de l'anthropologie de la santé et de la maladie, cette recherche doctorale (en cours) explore les activités d’associations de patients et de proches formées autour de maladies rares en Belgique. Elle se base sur une ethnographie multi-site qui implique notamment des entretiens biographiques avec des personnes engagées. Ce sont des récits de parcours et d'expériences, dans lesquels les personnes ont raconté les manières dont elles se sont trouvées concernées par certaines maladies, les raisons qui les ont conduit à fonder ou à rejoindre une association, ainsi que les enjeux de cet engagement tant sur les plans individuels que collectifs. L'étude des récits des patients et des proches engagés montre qu'ils constituent en eux-mêmes de véritables ressources mobilisées dans les activités des associations de maladies rares. De fait, celles-ci apparaissent comme des espaces de production et de mise en circulation de certains types de récits qui visent entre autres à caractériser la "rareté" d'une maladie et à construire une catégorie univoque de "maladie rare". Les associations travaillent à identifier des problématiques communes, puis élaborer des missions susceptibles de bénéficier à tous au-delà de la multiplicité des personnes, des situations, des conceptions et des expériences vécues. Dans une approche comparative des récits des parcours et des expériences individuelles de représentants de différentes associations, cette communication visait à étudier le fond et la forme de ces récits en vue de comprendre les logiques de leur mobilisation collective pour une catégorisation de la "maladie rare". Plus particulièrement, il s'agissait d'interroger l'articulation entre la singularité des récits et la certaine logique collective qu'ils reflètent. Comment les expériences sont-elles échangées au sein des associations ? Comment sont-elles alignées les unes par rapport aux autres pour en faire des ressources mobilisables collectivement ? Comment est ainsi construite la catégorie de "maladie rare" ? Quels sont les éléments qui font sens et qu’est-ce qui, à l’inverse, se perd dans ce passage de l’individuel au collectif ? Par ailleurs, quels sont les rapports entre les récits des patients et des proches engagés et les contextes sociaux, politiques et médicaux plus larges dans lesquels ils s'inscrivent ? [less ▲]

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See detailGenetic diagnosis and emergence of patients and relatives' evidence-based activism
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, December 07)

Health- and disease-related events may be of highly significance for patients and their relatives. Naming a medical diagnosis is one of them. It carries the inherent power of (re)configuring the ... [more ▼]

Health- and disease-related events may be of highly significance for patients and their relatives. Naming a medical diagnosis is one of them. It carries the inherent power of (re)configuring the individuals' life courses, which are moreover closely linked to those of their relatives, and especially blood families in the case of (hereditary) genetic diseases. Drawing on ethnographic observations and narratives from patients and relatives involved in some Belgian organizations concerned with genetic disorders, this paper is interested in the ways these concerned people make sense of the naming of a medical diagnosis event by (re)interpreting their past familial stories, trying to intervene in the present, and designing a desired future. Then, it explores the case of the annual charity TV show "Téléthon", which is an initiative launched at the initiative of some French-speaking patients’ organizations (POs) concerned with neuromuscular disorders in the aims at putting awareness on rare disorders and raising funds in order to support biomedical research, especially in the field of medical genetics. The point is to question the dynamic relationships between the individual and familial experiences and such collective mobilizations, that is to say the dynamic relationships between individual and collective dimensions of POs' evidence-based activism. The argument is that such forms of activism participate in the co-construction of "gene worlds" (Timmermans & Shostak, 2015), through the relations between various actors and institutions: POs, scientific and medical professionals, public health institutions, and healthcare systems. [less ▲]

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See detailWhat can a diagnosis do? The case of the "genetization" of autism
Thoreau, François ULiege; Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, November 25)

The loose condition of "autism" is undergoing through a broad process of (re)definition under the aegis of genomic medicine, which promises to find (epi)genetic causes to autism, or at least to some forms ... [more ▼]

The loose condition of "autism" is undergoing through a broad process of (re)definition under the aegis of genomic medicine, which promises to find (epi)genetic causes to autism, or at least to some forms of the Autism Spectrum Disorder. What is at stake is a scientific controversy about the very definition of the condition, i.e. the diagnosis itself. Whether it is considered primarily as a psychopathology or as a genetic disorder has consequences. It has implications regarding who would have the authority to diagnose the condition but also about the ways of taking care of persons with autism. In this paper, we depart from the paradox that some patients' organizations claim for a "geneticization" of the condition, so as to get rid of any sort of "psy-" related dimensions. It seems paradoxical because if the causes of autism are to be found in the genes, and hereby partly determined, it would seem to imply that the margins for effective therapy are narrowing down. We want to test the hypothesis that the more objective, "naturalized" a diagnosis is, the more it opens up possibilities for broadening the therapeutic reach outside the autist bodies, questioning the "milieu" of the disorder — the environment through which it is produced and the wealth of linkages and relationships through which living with autism could be eased. In other words, stressing that the diagnosis is a site to explore these contested dimensions of autism, its "geneticization" could lead to more active uptakes in patients care, whereas blurry diagnosis could not afford a similar reach. Following a pragmatic stance of an "art of consequences" (I. Stengers), we investigate the tensions raised by a genetic diagnosis which tends to "objectify" or "naturalize" the causes of the condition with respect to the lived experiences of persones with autism and their relatives, following some of the contested dimensions of a "politics of diagnosis" in their effects on affected autistic bodies and minds. To unfold those issues, our ongoing inquiry considers the interactions between various persons and institutions involved in the debate in Belgium. [less ▲]

Detailed reference viewed: 38 (5 ULiège)
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See detailDes expériences vécues aux savoirs d'expérience : (in)former la santé et la maladie dans des associations de patients en Belgique francophone
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, October 25)

Le diagnostic médical d'une pathologie est un événement significatif dans les parcours de vie des patients et de leurs proches. Il vient catégoriser des symptômes, participer aux processus de (re ... [more ▼]

Le diagnostic médical d'une pathologie est un événement significatif dans les parcours de vie des patients et de leurs proches. Il vient catégoriser des symptômes, participer aux processus de (re)construction de soi, et induire des attitudes et comportements en vue d'intervenir activement sur les événements. Notamment, il correspond pour certains au moment de leur engagement au sein d'une association concernée par la pathologie ou le syndrome diagnostiqué en question. De telles associations de patients s'impliquent souvent dans diverses activités de production, de mobilisation et de circulation de connaissances sur les conditions et leurs causes. Ces modes d'activisme dits "basés sur la connaissance" (evidence-based activism) se caractérisent par une articulation étroite entre des connaissances issues d'expertise biomédicale et des connaissances expérientielles, issues des expériences vécues au quotidien par les patients et leurs proches, dont ils revendiquent la légitimité. S'inscrivant à la croisée des Science and Technology Studies et de l'anthropologie de la santé et de la maladie, la présente communication vise à explorer les dynamiques de cette articulation à partir d'une ethnographie multi-site menée auprès d'associations belges francophones concernées par des pathologies ou syndromes génétiques. Plus particulièrement, la communication s'intéresse à un projet d'information et de sensibilisation autour du trouble du spectre autistique (TSA) qui est développé par un groupe de parents concernés. Le TSA y est défini comme une condition complexe et multidimensionnelle, aux causes incertaines et controversées mais dont ils revendiquent la part déterminante de la génétique. Comment des "connaissances expérientielles" sont-elles produites, validées et mises en circulation dans le cadre de telles activités ? Au-delà de la simple information, les observations montrent qu'elles comportent des enjeux identitaires importants. [less ▲]

Detailed reference viewed: 110 (9 ULiège)
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See detailIntroduction to the conference "Entangled Kinship Spaces: Ethnographic approaches of contemporary public and intimate (re)configurations"
Razy, Elodie ULiege; Sarcinelli, Alice ULiege; Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, October 20)

The multiplicity of systems, forms, categories, and practices of kinship has drawn the attention of anthropologists as central for the ways individuals and human groups think and experience their ... [more ▼]

The multiplicity of systems, forms, categories, and practices of kinship has drawn the attention of anthropologists as central for the ways individuals and human groups think and experience their relationships with themselves, others, their society and the world they live in. Transformations – demographic, political, socio-cultural, economic, juridical, scientific, medical, or those related to age or gender – have contributed to constantly (re)define kinship. In particular, recent innovations regarding, among others, Assisted Reproductive Technologies (ARTs) and surrogacy, and the debates around same-sex couple marriage and adoption, have been understood as deep breaking points in relation to more "traditional" conceptions of kinship, appearing as yet unprecedented and controversial. From an anthropological point of view, such (re)configurations of kinship testify to a variety of articulation between the social, the cultural and the biological, society and nature, the constructed and the innate – categories central for definitions of kinship. This suggests a need to rethink kinship in all its dimensions, from public to intimate ones. Drawing from anthropology and intending to widen the field of empirical, theoretical and epistemological reflections, this conference invites a crossing of perspectives on contemporary (re)configurations of kinship within the human and social sciences with a focus on ethnographic approaches. It is organized around two main, yet non-exclusive lines of research. The first one wishes to interrogate the ways contemporary (re)configurations of kinship take place in different public and intimate entangled spaces. The second one opens up a debate on epistemology when it comes to crossed and comparative perspectives between contexts, themes or disciplines in order to analyse issues, contributions and limits of such field of research. [less ▲]

Detailed reference viewed: 80 (5 ULiège)
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See detailCo-producing evidence: Ethnographic inquiry of a "wild" search for causation
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016, September 03)

Drawing on a multi-sited ethnography which explores the field of patients’ organizations (POs) concerned with genetic disorders within the Belgian context, this communication is interested in some ... [more ▼]

Drawing on a multi-sited ethnography which explores the field of patients’ organizations (POs) concerned with genetic disorders within the Belgian context, this communication is interested in some knowledge-related collaboration between POs and scientific and medical experts, or “wild research” projects (Callon & Rabeharisoa, 2003). Especially, it examines an informant's narrative of the "wild" search for causation of the disorder by which his family is concerned and the inherent forms and modalities of knowledge production, circulation and validation. While STS scholars have traditionally seen POs as epistemic communities, they currently point out an increasing engagement in such novel forms of collaboration over the last decades. This leads to the emergence of a certain “evidence-based activism” (EBA) among POs, characterized by a growing articulation of credential and more “experiential” knowledge to define common epistemologies of the conditions they are concerned with. The springs of this articulation remain to be explored. Thus, the aim is to flesh out the recent concept of EBA, to empirically question what it covers, and how new biomedical knowledge is generated by “evidence activists”. Rather than provoking “radical openings in technoscientific practice”, our observations show a continuous co-production of knowledge taking place within POs engaged in EBA. So, this paper will take stock of these transformations and envisage the affordances and blind spots for STS of the use of new concepts such as EBA. [less ▲]

Detailed reference viewed: 50 (14 ULiège)
See detailTemporal subjectification: interrogating the role of genetic diagnosis in patients and relatives' evidence-based activism in Belgium
Duysens, Fanny ULiege

Conference (2016)

Health- and disease-related events may be of highly significance for some patients and their relatives' life courses. Naming the medical diagnosis of a disease is one of them. It carries the inherent ... [more ▼]

Health- and disease-related events may be of highly significance for some patients and their relatives' life courses. Naming the medical diagnosis of a disease is one of them. It carries the inherent power of (re)configuring the individuals' life courses, which are moreover closely linked to those of their relatives, and especially blood families in the case of (hereditary) genetic diseases. Drawing on ethnographic observations and narratives from patients and relatives involved in some Belgian organizations concerned with genetic disorders (such as neuromuscular, renal, or intellectual), this paper is interested in the ways these concerned people understand the naming of a medical diagnosis event by (re)interpreting their past familial stories, trying to intervene in the present, and designing a desired future. Observations show that the medical genetic diagnosis also carries a strong power of patients and relatives' subjectification. This goes beyond individual processes to intertwine with larger social, political and biomedical dynamics and the interactions between various actors and institutions: civil society, scientific and medical professionals, public health institutions, or healthcare systems. Especially, this intertwines with the evolutions in patients and relatives' activism. So, the aim is to interrogate in an anthropological perspective of temporalities the role of medical diagnosis in the processes of patients and relatives' subjectification, as well as their ability to negotiate with the subjectivities which are taking shape within, such as through the forms of activism they adopt. [less ▲]

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See detailEnquête ethnographique sur les processus de (dé)subjectivation dans l’activisme associatif
Borotto, Jessica ULiege; Duysens, Fanny ULiege

Conference (2015, November 24)

L’activisme associatif dans le domaine de la déficience intellectuelle a connu des évolutions significatives depuis quelques décennies. Suivant les principes fondateurs de la Convention des Nations Unies ... [more ▼]

L’activisme associatif dans le domaine de la déficience intellectuelle a connu des évolutions significatives depuis quelques décennies. Suivant les principes fondateurs de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006), les associations de personnes concernées revendiquent leur légitimité à s’impliquer activement dans la gouvernance des questions qui les concernent. Cette communication porte sur les manières dont de jeunes adultes dits porteurs de déficience intellectuelle sont sujets à des processus de subjectivation et de désubjectivation au travers de discours et pratiques associatives qui revendiquent leur pleine inclusion et participation à la société. Croisant nos recherches respectives en sciences sociales et en philosophie politique, nous mobilisons une approche du sujet observé en situation (Agier, 2012) en vue d'envisager des « scènes de subjectivation » formelles et informelles dans le cadre d'une association belge francophone, en ce qu’elles nous semblent effectivement donner à voir de telles dynamiques de (dé)subjectivation par lesquelles se (re)construisent constamment les sujets porteurs de déficience intellectuelle et leur capacité d’agir. [less ▲]

Detailed reference viewed: 79 (24 ULiège)